The Legal Aspects of Assessing the Quality of Life of Patients in the Final Stages of a Disease: A Comparative Analysis of Poland and Ukraine
Аннотация
Palliative care is intended to provide patients with the highest possible level of quality of life in the final phase of a disease. The aim of this work is to present the issue of quality assessment in palliative medicine, necessary due to the specificity of services and their short duration due to the exceptional fragility of patients. Polish regulations are compared with the actual conditions in Ukraine, and the current problem of palliative care in terms of the quality of services provided in Ukraine is outlined. The article presents the concept of the patient’s quality of life in the light of the law introduced in Poland in 2023. As a result of the narrative review, the issues of quality of life in palliative care and methods for its measurement and assessment are discussed and compared. The analysis shows that although quality-of-life studies in palliative care are the basis for a subjective, not an objective, assessment of the patient’s condition, they allow for obtaining information on both the symptoms of the disease and the assessment of treatment, and additionally, and extremely importantly, for the assessment of the psychological, social and spiritual dimensions of patients receiving palliative care.Библиографические ссылки
Balboni, T. (2022). Spirituality in serious illness and health. JAMA, 328, 184–197.
Bartoszek, A. (2002). Moralne aspekty „jakości życia”. Śląskie Studia Historyczno-Teologiczne, 35(2), 309–330.
Baum, E.A., Nowak, A., Nowosadko, M., & Głodowska, K.B. (red.). (2022). Duchowe uwarunkowania opieki nad pacjentem. Termedia.
Bottomley, A. (2002). Quality of life in patients undergoing systemic therapy for advanced breast cancer. Lancet OncolOgy, 3(10), 620–628.
Christine, S., & Ritchie, A.A. (2023). Loneliness and Social Isolation in Palliative Care: A Call to Action. Journal of Palliative Medicine, 26(8), 1032–1034.
Costa, D.S.J. (2021). How is quality of life defined and assessed in published research? Quality of Life Research, 30(8), 2109–2121.
Czarnecki, B. (2011). Przestrzenne aspekty przestępczości Metoda identyfikacji czynników zagrożeń. Oficyna Wydawnicza Politechniki Białostockiej.
Czernecki, K. (2023), 15 (4). Psychometric analysis of the Polish version of the professional quality of life scale version 5 and the phenomenon diagnosis among palliative care nurses. Medycyna Paliatywna/Palliative Medicine, 15(4), 193–201.
Domaradzki, J. (2013). O skrytości zdrowia. O problemach z konceptualizacją. Hygeia Public Health, 48(4), 408–419.
Drozd, I. (2018). Hospicjum – „ostatnia przystań” nieuleczalnie chorych dzieci. Założenia modelowe a praktyka w Polsce i na Ukrainie. Praca Socjalna, 3(33), 5–21.
Dudnyk, O et al. (2019). Rozwój opieki zdrowotnej na Ukrainie (lata 90. XX– początek XXI w.). Europa Orientalis, Studia z Dziejów Europy Wschodniej i Państw Bałtyckich, 10, 207–225.
Dzierżanowski, T. (2021). Definitions of palliative care – narrative review and new proposal. Medycyna Paliatywna/Palliative Medicine, 13(4), 187–200.
Garbicz, K. (2024, 27 czerwca). „Proszę o jeszcze trochę życia dla córki”. Dzieci, które bez prądu nie mają szans [JAK ŻYJE UKRAINA]. OKO.press. https://oko.press/dzieci-ktore-bez-pradu-nie-maja-szans-jak-zyje-ukraina
Hołoń, A, (2021). Edmonton Symptom Assessment System: Psychometric validation of six-point Verbal Rating Scale in Polish hospice setting. Palliative Medicine in Practice, 15(2), 144–152.
John, R., & Peteet, S.D. (2011). The Relationship of Spiritual Concerns to the Quality of Life of Advanced Cancer Patients: Preliminary Findings. Journal of Palliative Medicine, 14(9), 1022–1028.
Kancelaria Senatu. (2019). Zdrowie psychiczne w Unii Europejskiej. Warszawa.
Kaptacz, I. (2018). Assessment of quality of life, acceptance of illness, needs and expectations of patients under palliative home care – preliminary pilot study. Medycyna Paliatywna/Palliative Medicine, 10(3), 137–144.
Kiebert, GM. (1996). Quality of life in clinical cancer trials: experience and perspective of the European Organization for Research and Treatment of Cancer. Journal of National Cancer Institute, 20, 91–95.
Koszewski, R.B. (2021). Identyfikacja przyczyn przestępczości w wybranych obszarach gospodarki w Polsce i na świecie. Wydawnictwo Instytutu Wymiaru Sprawiedliwości.
Kotwal, A.A. (2023). End-of-life health care use among socially isolated and cognitively impaired older adults. Journal of the American Geriatrics Society, 71(3), 880–887.
Krawiec, M. (2022, 26 grudnia). Ukraina: brak prądu paraliżuje opiekę hospicyjną. Vatican News. https://www.vaticannews.va/pl/swiat/news/2022–12/ukraina-brak-pradu-paralizuje-opieke-hospicyjna.html
Krawiec, M. (2024). Listy z Kijowa. Ekai.pl – magazyn internetowy Katolickiej Agencji Informacyjnej.
Kruszewska, M. (2024, 15 marca). Ukraina: Jak wojna wpłynęła na finansowanie ochrony zdrowia? Co w zdrowiu. https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/ukraina-jak-wojna-wplynela-na-finansowanie-ochrony-zdrowia
Kruszewska, M. (2024, 5 września). Ukraina, ukraiński system ochrony zdrowia, czy za granicą leczą lepiej? Termidia. https://www.termedia.pl/mz/Jak-i-czy-w-ogole-dziala-system-ochrony-zdrowia-w-Ukrainie-,57163.html
Leppert, W., Forycka, M., & de Walden, G. (2014). Quality of life assessment in cancer patients – recommendations for the staff of oncology and palliative care units. Psychoonkologia, 18, 17–29.
Leppert, W. (2024). The role of undergraduate and postgraduate education in palliative, supportive and hospice care development. Palliative Medicine in Practice, 2(18), 43–46.
Mykhalchuk, V.M. (2020). Professional postgraduate training of family doctors – an important part and condition of the optimal paliative and hospise care system implementation in Ukraine. Wiadomości Lekarskie, 73(5), 925–930.
Next, Polska – Ukraina. (2024). Transgraniczna opieka zdrowotna i paliatywna. https://spzoz-siedlce.pl/o-nas/projekt-interreg-polska-ukraina/
Nowak, N. (2020). Epidemiologia alkoholizmu w XXI w. Globalne wyzwanie ewoluującego problemu uzależnienia. w: A. Kułak-Bejda (red.), Współczesny wymiar uzależnień (ss. 64–80). Uniwersytet Medyczny w Białymstoku.
Nikl, A. (2023). A head-to-head comparison of the EQ-5D-5L and 15D descriptive systems and index values in a general population sample. Health and Quality of Life Outcomes, 21(17), 1–18.
Onyeka, T.C. (2010). Psychosocial Issues in Palliative Care: A Review of Five Cases. Indian Journal of Palliative Care, 16(3), 123–128.
Panek, T. (2016). Jakość życia. Od koncepcji do pomiaru. Oficyna Wydawnicza.
Pedersen, S. (2007). Poor health-related quality of life is a predictor of early, but not late, cardiac events after percutaneous coronary intervention. Psychosomatics, 4(8), 331–337.
Pemau, R.C. (2024). How quality of life is measured in studies of nutritional intervention: a systematic review. Health and Quality of Life Outcomes, 22, 1–17.
Radbruch, L. (2020). Redefining Palliative Care-A New Consensus-Based Definition. Journal of Pain and Symptom Manage, 60(4), 754–764.
Rolka, H. (2017). Jakość a jakość życia w ujęciu historycznym. w: B. Kowalewska et al. (red.), Jakość życia w naukach medycznych i społecznych. Tom 1 (ss. 31–42). Uniwersytet Medyczny w Białymstoku.
Saeed, F., Jawed, A., Dahl, S., Nedjat-Haiem, F.R., Duberstein, P.R., Fiscella, K.A., Nooraie, R.Y., Epstein, R.M., & Allen, R.J. (2024). Palliative Care Acceptability for Older Adults with Advanced CKD: A Qualitative Study of Patients and Nephrologists. Kidney Medicine, 6(10), https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39328957/
Schipper, H. (1996). Quality of life studies: definitions and conceptual issues. w: B. Spilker (red.), Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials (2nd ed.) (ss. 11–23). Lippincott-Raven Publishers.
Sejm Rzeczypospolitej Polskiej. (2023). Ustawa z dnia 16 czerwca 2023 r. o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta (Dz.U. 2023 poz. 1692).
Stolarczyk, J. (2003). Medycyna paliatywna wczoraj, dziś i jutro. Polska Medycyna Paliatywna, 2(1), 73–76.
Stratehija rozwytku paliatywnoji dopomohy w Ukrajini na 2015–2025 roky. (2015). http://ligalife.com.ua/4932/
Szczepańska, A. (2024, 26 sierpnia). Jakość w opiece zdrowotnej: wskaźniki w ogniu krytyki. Co w zdrowiu. https://cowzdrowiu.pl/: https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/jakosc-w-opiece-zdrowotnej-wskazniki-w-ogniu-krytyki
Szydlik-Leszczyńska, A.M., & Leszczyński, M. (2015). Aktywna polityka społeczna w rozwiązywaniu kwestii społecznych. Nierówności Społeczne a Wzrost Gospodarczy, 42(2), 76–85.
Telka E. (2013). Ocena jakości życia w wymiarze psychologicznym, zdrowotnym i społecznym. Nowa Medycyna, 4, 183–186.
Thwaites, P.A. (2023). Editorial: definition of factors associated with poor quality of life in patients with IBS-but where to from here? Alimentary Pharmacology & Therapeutics, 57(6), 723–724.
Toczyńska, A. (2012). Jakość życia chorych w stacjonarnej opiece długoterminowej. w: E. Krajewska-Kułak (red.), W drodze do brzegu życia. T. X (ss. 285–297). Uniwersytet Medyczny w Białymstoku.
Uchmanowicz I. (2013). Jakość życia zależna od zdrowia (HRQOL). Problemy Pielęgniarstwa, 21(2), 266–270.De Walden-Gałuszko, K. (1998). U kresu. Wydawnictwo Medyczne MAK-MED.
De Walden-Gałuszko, K. (2017). Możliwości poprawy jakości życia pacjentów u kresu życia. Medycyna Paliatywna w Praktyce, 11(2), 74–77.
De Walden-Gałuszko, K. (2000). Ocena jakości opieki paliatywnej w teorii i praktyce. w: M. Majkowicz (red.), Problemy w ocenie jakości opieki paliatywnej (ss.13–15). Akademia Medyczna.
WHO. (2024 dostęp). Palliative care. https://www.who.int/health-topics/palliative-care
WHOQOLGroup. (1996). WHOQOL-BREF. Introduction, administration, scoring and generic version of the assessment, Field Trial Version. World Health Organisation.
Wiśniewska, M.Z. (2021). Kultura organizacyjna oraz kultury wzmacniające doskonalenie. Instytut Naukowo-Wydawniczy „Spatium”.
Zhang, B. (2012). Factors important to patients’ quality of life at the end of life. Archives of Internal Medicine, 172(15), 133–142.
Żarna, K. (2024). Wybrane przykłady dezinformacji podczas kampanii wyborczej do Rady Narodowej Republiki Słowackiej w 2023 roku. Politeja (Politics, Law, Economy), 1(88/2), 155–168.
